Erin Gilmer, Aktivistin für Behindertenrechte, im Alter von 38 Jahren gestorben

Erin Gilmer, eine Anwältin und Aktivistin für Behindertenrechte, die für medizinische Privatsphäre, niedrigere Arzneimittelpreise und ein mitfühlenderes Gesundheitssystem kämpfte, als sie mit einer Kaskade von Krankheiten konfrontiert wurde, die sie für längere Zeit arbeitsunfähig machten oder sogar das Bett aufstehen ließen, starb am 7. Juli in Centennial, Colorado. Sie war 38 Jahre alt.

Anne Marie Mercurio, eine Freundin, der Frau Gilmer eine Vollmacht gegeben hatte, sagte, die Ursache sei Selbstmord gewesen.

Zuerst in Texas und später in Colorado, wo sie ihre eigene Anwaltskanzlei unterhielt, drängte Frau Gilmer auf eine Gesetzgebung, die die Gesundheitsversorgung besser auf die Bedürfnisse der Patienten ausrichten würde, einschließlich eines 2019 verabschiedeten staatlichen Gesetzes, das es Apothekern in Colorado ermöglicht, bestimmte Medikamente ohne aktuelles Rezept, wenn der Arzt des Patienten nicht erreichbar ist.

Sie war eine häufige Beraterin für Krankenhäuser, Universitäten und pharmazeutische Unternehmen und brachte umfassende Kenntnisse der Gesundheitspolitik und noch umfassendere Erfahrungen aus erster Hand als Patientin mit.

Auf Konferenzen und in den sozialen Medien, nutzte sie ihr eigenes Leben, um die Degradationen und Schwierigkeiten zu veranschaulichen, die ihrer Meinung nach dem modernen medizinischen System innewohnen, in dem sie glaubte, dass Patienten und Ärzte gleichermaßen wie Zahnräder in einer Maschine behandelt würden.

Ihre Bedingungen enthalten rheumatoide Arthritis, Typ-1-Diabetes, Borderline-Persönlichkeitsstörung und Okzipitalneuralgie, die stark schmerzhafte Kopfschmerzen verursacht. Ihre lange Krankenakte stellte Ärzte vor eine Herausforderung, die es gewohnt waren, Patienten bei 15-minütigen Besuchen anzusprechen, und sie sagte, dass sie oft als “schwierig” abgetan wurde, nur weil sie versucht habe, für sich selbst einzutreten.

„Zu oft müssen sich Patienten fragen: ‚Werden sie mir glauben?’“ sie schrieb auf Twitter im Mai. „‚Werden sie mir helfen? Werden sie weitere Traumata verursachen? Werden sie zuhören und verstehen?’“

Sie sprach oft über ihre finanziellen Schwierigkeiten; Trotz ihres Jurastudiums sei sie auf Essensmarken angewiesen. Aber sie räumte ein, dass ihre Rasse ihr das Privileg gab, Kurven zu schneiden.

„In den Monaten, in denen ich nicht über die Runden kam, verkleidete ich mich in meinen hübschen weißen Mädchenkleidern und ging zur Salatbar und bat um einen neuen Teller, als hätte ich bereits bezahlt“, sagte sie she 2014 in einer Rede vor einer medizinischen Konferenz an der Stanford University.

„Ich bin nicht stolz darauf, aber ich bin verzweifelt“, fügte sie hinzu. „Es geht um das Überleben des Stärkeren. Manche Patienten sterben bei dem Versuch, Nahrung, Medikamente, Unterkunft und medizinische Versorgung zu bekommen. Wenn du nicht unterwegs stirbst, wünschst du dir ehrlich gesagt du könntest es, weil es alles so anstrengend und frustrierend und erniedrigend ist.“

Sie konnte heftig sein, besonders wenn die Leute sich anmaßten, ihr ihre Probleme zu erklären oder eine schnelle Lösung anzubieten. Aber sie entwickelte auch eine Anhängerschaft unter Menschen mit ähnlich komplizierten Gesundheitszuständen, die sie sowohl als Verbündete als auch als Inspiration sahen und ihnen zeigten, wie das System für sie funktioniert.

„Früher dachte ich, ich hätte keine Wahl“, sagte Tinu Abayomi-Paul, die nach einem Treffen mit Frau Gilmer im Jahr 2018 Aktivistin für Behindertenrechte wurde, telefonisch. „Sie war die erste, die mir gezeigt hat, wie man die Institution Medizin anspricht und nicht als schwierige Patientin abgeschrieben wird.“

Frau Gilmer betonte die Notwendigkeit einer traumainformierten Versorgung und forderte das medizinische System auf, nicht nur zu erkennen, dass viele Patienten den Intimbereich einer bereits traumatisierten Arztpraxis betreten, sondern auch, dass die Erfahrung der Gesundheitsversorgung selbst traumatisierend sein kann. Letztes Jahr schrieb sie ein Handbuch mit dem Titel „Ein Vorwort zur Anwaltschaft: Was Sie als Anwalt wissen sollten“, das sie kostenlos online zur Verfügung stellte.

„Sie erwartete, dass das System versagen würde“, sagte Dr. Victor Montori, ein Endokrinologe an der Mayo Clinic und Gründer der Patient Revolution, einer Organisation, die eine patientenzentrierte Versorgung unterstützt. “Aber sie hat versucht, es so zu machen, dass das System andere Leute nicht im Stich lässt.”

Erin Michelle Gilmer wurde am 27. September 1982 in Wheat Ridge, Colorado, einem Vorort von Denver, geboren und wuchs im nahe gelegenen Aurora auf. Ihr Vater, Thomas S. Gilmer, ein Arzt, und ihre Mutter, Carol Yvonne Troyer, eine Apothekerin, ließen sich scheiden, als sie 19 war, und sie entfremdete sich von ihnen.

Außer ihren Eltern hinterlässt Frau Gilmer auch ihren Bruder Christopher.

Frau Gilmer, eine Leistungsschwimmerin als Kind, begann in der High School gesundheitliche Probleme zu entwickeln. Sie wurde am Kiefer und einer Rotatorenmanschette operiert, sagte ihr Vater in einem Interview, und sie entwickelte auch Anzeichen einer Depression.

Als Starstudentin schloss sie ihr Studium mit genügend Leistungspunkten ab, um ein Jahr am College an der University of Colorado, Boulder, zu überspringen. Sie studierte Psychologie und Wirtschaftswissenschaften und schloss ihr Studium 2005 mit summa cum laude ab.

Sie beschloss, ihre Ausbildung an der juristischen Fakultät der University of Colorado fortzusetzen, um ihre Studentenkrankenversicherung zu behalten – „ein grausamer Witz“, sagte sie 2020 in einem Interview mit Dr. Montori. Sie konzentrierte sich auf Gesundheitsrecht und Menschenrechte und bildete sich sowohl zur Politikexpertin als auch zur Aktivistin aus; Später nannte sie ihren Blog Gesundheit als Menschenrecht.

Sie machte 2008 ihren Abschluss und zog nach Texas, wo sie für die Landesregierung und eine Reihe von gemeinnützigen Organisationen im Gesundheitswesen arbeitete. 2012 kehrte sie nach Denver zurück, um ihre eigene Praxis zu eröffnen.

Zu diesem Zeitpunkt begann sich ihr Gesundheitszustand zu verschlechtern. Ihr bestehender Zustand verschlechterte sich und neue traten auf, verschlimmert durch ein Unfall von 2010 in dem sie von einem Auto angefahren wurde. Es fiel ihr schwer, einen ganzen Tag zu arbeiten, und schließlich war der Großteil ihrer Fürsprache virtuell, auch über soziale Medien.

Bei all ihrer Beherrschung der Feinheiten der Gesundheitspolitik sagte Frau Gilmer, dass das System am meisten mehr Mitgefühl brauche.

„Wir können das auf den großen Ebenen tun, indem wir eine traumainformierte Versorgung als Praxis einführen“, sagte sie im Interview mit Dr. Montori. „Und das können wir auf der kleinen Mikroebene tun, indem wir einfach sagen: ‚Wie geht es Ihnen heute? Ich bin hier, um zuzuhören. Ich bin froh, dass du hier bist.'”

Wenn Sie Selbstmordgedanken haben, rufen Sie die National Suicide Prevention Lifeline unter 1-800-273-8255 (TALK) an. Eine Liste mit zusätzlichen Ressourcen finden Sie unter SpeakingOfSuicide.com/resources.

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